TODOS CON NOHL
Este fin de semana, 3 de octubre, se celebra el III
Encuentro Científico sobre NOHL. ASANOL, asociación española de Afectados de la
Atrofia Óptica de Leber organiza por tercer año unas jornadas de divulgación,
sensibilización y lúdicas, para que esta enfermedad rara, poco frecuente, sea
un poco más conocida y se de a conocer a la sociedad y sobre todo entre los
científicos, para potenciar su investigación.
La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, NOHL, es una
enfermedad que afecta al nervio óptico haciendo que la visión central quede
difuminada. Con certeza no se saben las causas, ni a qué edad, ni la visión que
deja. Hay estudios realizados, pero entre los afectados hay algunos que lo han
sufrido de pequeños, otros de adolescentes y a otros hasta la edad adulta no la han desarrollado,
incluso hay algunos que tienen la mutación, pero no se les ha llegado a desarrollar.
Se sabe que es una enfermedad genética que es mitocondrial, que la madre es
portadora y que los hombres tienen casi un 100% de tener la enfermedad, pero no
de trasmitirla. En mi caso eso no se cumple, yo soy portadora, pero también soy
afectada. Tenía un 10% de posibilidades de tenerla, pero entre en ese
pequeño porcentaje al cumplir los diecinueve años. No se saber porqué, pero así
fue.
Este fin de semana será una gran oportunidad para saber un
poquito más acerca de esta enfermedad, saber si hay avances, si tienen idea de
todas estas cuestiones que aún hoy por hoy quedan un poco en el aire… Además de
ser una gran ocasión para reunirnos
tanto afectados, portadores, familiares e interesados sobre la enfermedad. Este fin de semana todos con #LHON_BCN15
A todos los afectados, familiares e interesados, os
esperamos en Barcelona. Para quienes no puedan asistir, ya contaré cómo ha ido
y sobre todo si hay novedades. La verdad es que iniciativas así, cuando no
conoces casi a nadie con la misma enfermedad que tú, hacen mucha gracia y creo
que es muy interesante que colectivos que no somos muy numerosos estemos unidos
y estemos juntos, para ser más fuertes, sentirnos que no estamos solos y luchar
para que haya más investigaciones.
Os dejo con un vídeo que he realizado, para que se pueda
difundir, se sepa más sobre la patología, sobre mi caso en concreto, y para
animara a que la gente cuente sus
experiencias sobre LHON. Somos pocos, pero si todos nos unimos y contamos un
poquito de nuestra experiencia, quizás algún día se llegue a saber un poquito
más sobre esta enfermedad, además de que sea más conocida entre la sociedad. SI
ya es rara por poco frecuente, que no sea también desconocida para la sociedad
que nos rodea. No es nada malo decir que tienes esta enfermedad, tú no has
elegido, yo no he elegido tenerla, pero me ha tocado, así que ahora que la
llevo en mi sangre y soy tanto portadora como afectada, más vale difundirlo,
para que la gente sepa qué es lo que tengo, y así si a alguien le da por
investigar quién sabe, quizás algún día…
Ya os contaré cómo ha ido el fin de semana en Barcelona #LHON_BCN15
¡Todos con NOHL!
Everybody with LHON!
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